Quando si è medici, si è abituati a stare dall’altra parte della scrivania. Si è abituati a dare diagnosi, a spiegare terapie, a rassicurare pazienti. Ma cosa succede quando il medico diventa paziente? Quando quella diagnosi, quelle terapie, quelle parole di conforto devono essere rivolte a se stessi?
Mi presento: sono Alberto Bellone, un medico di 54 anni e circa un anno fa ho scoperto di essere affetto da mieloma. Questa guida nasce dalla mia duplice esperienza di medico e paziente, un’esperienza che mi ha permesso di vivere la malattia da una prospettiva unica, con la conoscenza tecnica di un professionista e la vulnerabilità emotiva di chi affronta personalmente la diagnosi.
Il mieloma multiplo è una neoplasia ematologica caratterizzata dalla proliferazione incontrollata di plasmacellule nel midollo osseo. È una malattia complessa, con manifestazioni cliniche variabili e un percorso terapeutico che può risultare impegnativo sia dal punto di vista fisico che psicologico. Come medico, conoscevo la patologia; come paziente, ho dovuto imparare a conviverci.
Lo scopo di questa guida non è fornire informazioni mediche esaustive sul mieloma – per quelle esistono eccellenti testi specialistici e linee guida aggiornate – ma piuttosto condividere un’esperienza personale che possa essere di supporto a chi si trova ad affrontare un percorso simile. Desidero offrire una testimonianza che unisca il rigore scientifico alla dimensione umana della malattia.
Questa guida è rivolta a pazienti con diagnosi di mieloma, ai loro familiari e caregiver, ma anche ai colleghi medici che potrebbero trovare utile la prospettiva di chi ha vissuto la malattia “dall’interno”. È pensata come un compagno di viaggio, che possa aiutare a orientarsi nel complesso percorso diagnostico e terapeutico, fornendo al contempo spunti di riflessione sugli aspetti psicologici ed emotivi che inevitabilmente accompagnano questa esperienza.
Nelle pagine che seguono, ripercorrerò il mio cammino dalla diagnosi fino all’attuale fase di trattamento, condividendo non solo gli aspetti clinici ma anche le strategie personali che ho sviluppato per affrontare gli effetti collaterali delle terapie e l’impatto psicologico della malattia. Parlerò delle mie paure, delle mie speranze, dei momenti di difficoltà e di quelli di forza.
Vorrei sottolineare che ogni esperienza di malattia è unica e personale. Ciò che ha funzionato per me potrebbe non essere adatto a tutti. Il mio intento non è fornire consigli medici – per quelli è sempre fondamentale rivolgersi al proprio specialista – ma piuttosto offrire una testimonianza che possa far sentire meno soli coloro che stanno percorrendo un cammino simile.
Iniziamo dunque questo viaggio, con la speranza che la mia esperienza possa essere di conforto e ispirazione per chi sta affrontando la sfida del mieloma, ricordando che, nonostante le difficoltà, è possibile continuare a vivere una vita piena e significativa anche con questa diagnosi.