Giunto al termine di questa guida, desidero condividere alcune riflessioni conclusive sul mio viaggio con il mieloma, un percorso che continua ad evolversi mentre mi preparo per la fase dell’autotrapianto.
Il mieloma è una malattia complessa che colpisce non solo il corpo, ma anche la mente e lo spirito. Come medico diventato paziente, ho avuto il privilegio e l’onere di vivere questa esperienza da una prospettiva unica, con la conoscenza tecnica di un professionista e la vulnerabilità emotiva di chi affronta personalmente la diagnosi.
Questo duplice ruolo mi ha permesso di osservare con occhio critico sia gli aspetti clinici che quelli psicologici della malattia. Ho potuto constatare come la medicina moderna offra strumenti sempre più efficaci per il trattamento del mieloma, ma anche come questi strumenti siano ancora imperfetti, gravati da effetti collaterali significativi e da limiti nella capacità di garantire una guarigione definitiva.
Allo stesso tempo, ho sperimentato in prima persona l’importanza degli aspetti non strettamente medici nel percorso di cura: il supporto psicologico, la qualità della relazione medico-paziente, la capacità di mantenere elementi di normalità e significato
nella propria vita nonostante la malattia.
Se dovessi distillare la mia esperienza in alcuni messaggi chiave per chi si trova ad affrontare una diagnosi di mieloma, sarebbero questi:
1. Informarsi è potere, ma con equilibrio. Acquisire conoscenze sulla propria malattia è fondamentale, ma è altrettanto importante farlo da fonti affidabili e con la consapevolezza che ogni caso è unico.
2. Ascoltare il proprio corpo. Imparare a riconoscere i segnali che il corpo invia, distinguere tra effetti collaterali temporanei e segnali che richiedono attenzione immediata, trovare strategie personalizzate per gestire i sintomi.
3. Coltivare la relazione con il team medico. Una comunicazione aperta, onesta e rispettosa con i professionisti che ci seguono può fare una grande differenza nella qualità delle cure ricevute.
4. Non lasciare che la malattia definisca la propria identità. Continuare a coltivare passioni, relazioni, progetti per il futuro è essenziale per mantenere un senso di sé che trascende la condizione di paziente.
5. Trovare un equilibrio tra accettazione e determinazione. Accettare la realtà della malattia senza rassegnarsi ad essa, affrontare il trattamento con quella “giusta cattiveria” che permette di non arrendersi di fronte alle difficoltà.
6. Valorizzare il supporto. Che venga da familiari, amici, altri pazienti o professionisti della salute mentale, il supporto emotivo è una risorsa preziosa nel percorso di
cura.
7. Vivere nel presente. La diagnosi di una malattia cronica come il mieloma può generare ansia per il futuro e rimpianti per il passato. Imparare a vivere nel presente, apprezzando ogni giorno per ciò che offre, è una sfida continua ma fondamentale.
Mentre scrivo queste righe, sono in attesa del ricovero per l’autotrapianto, una fase cruciale del mio percorso terapeutico. Non so cosa mi riserverà il futuro, ma affronto questa nuova tappa con la stessa determinazione e serenità che mi hanno accompagnato finora.
La mia speranza è che questa guida possa essere di conforto e ispirazione per chi si trova ad affrontare un percorso simile. Non pretendo di offrire risposte definitive o soluzioni universali, ma semplicemente di condividere un’esperienza personale che, pur nella sua unicità, tocca temi e sfide comuni a molti pazienti con mieloma.
Ricordate che, nonostante le difficoltà, è possibile continuare a vivere una vita piena e significativa anche con questa diagnosi. La malattia può limitare il corpo, ma non deve necessariamente limitare lo spirito, la capacità di amare, di creare, di contribuire al
benessere degli altri.
Con questa consapevolezza, continuo il mio viaggio, un passo alla volta, un giorno alla volta, con la stessa precisione e dedizione che metto nel mio lavoro di chirurgo, con la stessa passione e curiosità che metto nella mia vita di uomo.