Vorrei offrire alcuni consigli pratici per i pazienti con mieloma e per i loro familiari, basati sulla mia esperienza personale.
Per i pazienti
Informarsi, ma con equilibrio
E fondamentale acquisire conoscenze sulla propria malattia, ma è altrettanto importante farlo in modo equilibrato. Cercate informazioni da fonti affidabili (il vostro ematologo, associazioni di pazienti riconosciute, pubblicazioni scientifiche divulgative), evitando il “dottor Google” e i forum non moderati che possono generare ansia e confusione. Ricordate che ogni caso è unico e che le statistiche generali potrebbero non applicarsi alla vostra situazione specifica.
Costruire un rapporto di fiducia con il team medico
La qualità della relazione con il vostro team medico può fare una grande differenza nel percorso terapeutico. Non esitate a fare domande, a chiedere chiarimenti, a esprimere dubbi e preoccupazioni. Un buon medico apprezzerà la vostra partecipazione attiva e la vostra volontà di comprendere. Preparate una lista di domande prima delle visite, prendete appunti durante i colloqui, considerate l’idea di farvi accompagnare da un familiare che possa aiutarvi a ricordare le informazioni ricevute.
Ascoltare il proprio corpo
Imparate a riconoscere i segnali che il vostro corpo vi invia. Tenete un diario dei sintomi, annotando non solo la loro presenza ma anche l’intensità, la durata, le circostanze in cui si manifestano. Queste informazioni saranno preziose per il vostro medico e vi aiuteranno a distinguere tra effetti collaterali temporanei e segnali che richiedono attenzione immediata.
Mantenere elementi di normalità
Per quanto possibile, cercate di mantenere elementi di normalità e continuità nella vostra vita. Continuare a lavorare (se le condizioni lo permettono), a coltivare relazioni sociali, a dedicarsi alle proprie passioni può fare una grande differenza nella qualità della vita durante il trattamento. La malattia è una parte della vostra vita, non la sua totalità.
Prendersi cura di sé a 360 gradi
Oltre a seguire scrupolosamente le terapie prescritte, dedicate attenzione anche ad altri aspetti del vostro benessere: alimentazione equilibrata, attività fisica adeguata alle vostre possibilità, tecniche di rilassamento e gestione dello stress. Consultate il vostro medico prima di intraprendere qualsiasi programma di integrazione o attività fisica intensa.
Per i familiari e i caregiver
Informarsi sulla malattia
Acquisire conoscenze sul mieloma vi aiuterà a comprendere meglio ciò che il vostro caro sta affrontando e a fornire un supporto più efficace. Partecipate alle visite mediche quando possibile, fate domande, chiedete chiarimenti.
Rispettare l’autonomia del paziente
È naturale voler proteggere e aiutare il proprio caro, ma è importante rispettare la sua autonomia e le sue decisioni. Offrite supporto senza imporre le vostre opinioni o prendere il controllo. Ricordate che il paziente ha bisogno di sentirsi ancora capace e indipendente.
Prendersi cura di sé
Assistere un familiare malato può essere emotivamente e fisicamente estenuante. Non trascurate il vostro benessere: prendetevi dei momenti di pausa, mantenete i vostri interessi e relazioni, non esitate a chiedere aiuto quando necessario. Ricordate che per poter essere di supporto agli altri, dovete prima prendervi cura di voi stessi.
Comunicare apertamente
Mantenete aperte le linee di comunicazione con il paziente. Ascoltate senza giudicare, rispettate i suoi silenzi, siate presenti senza essere invadenti. A volte, la cosa più importante che potete fare è semplicemente esserci, offrendo una presenza rassicurante
e costante.
Essere flessibili
La malattia e il trattamento possono causare cambiamenti di umore, di energia, di capacità. Siate flessibili e pronti ad adattarvi a questi cambiamenti, senza aspettative rigide o giudizi. Ogni giorno può essere diverso, e ciò che funziona oggi potrebbe non funzionare domani.
Risorse utili
Ecco alcune risorse che ho trovato particolarmente utili nel mio percorso:
• Associazioni di pazienti: offrono supporto, informazioni, opportunità di confronto con chi sta vivendo esperienze simili.
• Gruppi di supporto psicologico: sia in presenza che online, possono essere spazi preziosi per condividere emozioni e strategie di coping.
• Servizi di supporto pratico: molte organizzazioni offrono assistenza per il trasporto verso le strutture sanitarie, supporto domiciliare, aiuto nelle pratiche burocratiche.
• Applicazioni e strumenti digitali: esistono app specifiche per il monitoraggio dei sintomi, la gestione delle terapie, la comunicazione con il team medico.
Ricordate che affrontare il mieloma è un percorso complesso che richiede risorse fisiche, emotive e psicologiche. Avere una rete di supporto solida, composta da professionisti, familiari e amici, può fare la differenza tra un percorso vissuto nella solitudine e nella paura e un percorso affrontato con consapevolezza e speranza.