Affrontare una malattia come il mieloma non è mai un percorso solitario. Accanto al paziente ci sono persone che condividono ogni passo di questo cammino, vivendo indirettamente ma intensamente tutte le sfide, le paure, le speranze. Nel mio caso, la presenza della mia compagna è stata e continua ad essere un pilastro fondamentale.
Starmi vicino non è facile in generale: cerco continuamente nuove sfide, sono attento a tutto, controllo i dettagli in maniera quasi maniacale. Lei lavora con me, quindi mi deve sopportare e supportare continuamente, sia nella vita professionale che in quella personale. Siamo abituati ad affrontare insieme le mille difficoltà che la vita ci riserva ogni giorno, costruendo nel tempo una complicità e una resilienza che si sono rivelate preziose di fronte alla diagnosi di mieloma.
Per lei, questa diagnosi è stata una vera e propria batosta. All’inizio, ogni volta che ne parlavamo, cercava di essere ottimista, di trasmettere forza e speranza, ma qualche volta la vedevo piangere quando pensava che non me ne accorgessi. Dietro il suo sorriso incoraggiante si nascondeva la stessa paura che provavo io, forse amplificata dall’impotenza che si prova quando è una persona amata a essere malata.
I caregiver – termine con cui si definiscono coloro che si prendono cura di una persona malata – vivono un carico emotivo enorme, spesso sottovalutato. Devono essere forti quando vorrebbero crollare, devono trovare parole di conforto quando loro stessi avrebbero bisogno di essere confortati, devono gestire la quotidianità mentre tutto sembra crollare. La mia compagna ha affrontato tutto questo con un coraggio straordinario.
Con l’inizio delle terapie, la nostra relazione ha trovato un nuovo equilibrio. Abbiamo imparato a parlare apertamente della malattia, a condividere le preoccupazioni senza nasconderle, ma anche a non lasciare che il mieloma diventasse l’unico argomento delle nostre conversazioni. Abbiamo riscoperto l’importanza dei piccoli momenti di normalità, delle risate, dei progetti.
Ed è proprio in questo contesto che abbiamo preso una decisione importante: sposarci.
Non perché la malattia ci abbia messo fretta o per paura del futuro, ma perché ci amiamo e vogliamo celebrare questo amore. Il nostro matrimonio, celebrato il 24 maggio 2025, è stato un momento di pura gioia, una parentesi di felicità in un periodo complesso, una dichiarazione di fiducia nella vita e nel futuro.
Sposarsi durante un percorso di cura per il mieloma potrebbe sembrare una scelta inusuale, ma per noi è stata la più naturale. Non abbiamo voluto rimandare la felicità a un ipotetico “dopo”, a quando sarò guarito o starò meglio. Abbiamo scelto di vivere pienamente il presente, di cogliere la gioia quando si presenta, di creare ricordi preziosi indipendentemente dalle circostanze.
Questa esperienza mi ha insegnato quanto sia importante il ruolo del partner nella gestione della malattia. Non solo per il supporto pratico – accompagnarmi alle visite, ricordarmi di prendere i farmaci, aiutarmi nei momenti di debolezza fisica – ma soprattutto per quello emotivo. Avere accanto qualcuno che crede in te, che ti vede oltre la malattia, che continua a progettare un futuro insieme, è una medicina potentissima.
A chi si trova ad affrontare il mieloma con un partner al proprio fianco, consiglio di:
• Comunicare apertamente, senza filtri ma anche senza drammatizzare. La sincerità è fondamentale, ma deve essere accompagnata dalla consapevolezza che anche l’altro sta affrontando un percorso emotivo complesso.
• Ricordarsi che il partner ha bisogno di supporto tanto quanto il paziente.
Incoraggiatelo a prendersi dei momenti per sé, a coltivare i propri interessi, a cercare supporto quando necessario.
• Non lasciare che la malattia definisca la relazione. Continuate a essere partner, amanti, amici, colleghi, complici, non solo “malato” e “caregiver”.
• Celebrare i momenti di gioia, grandi o piccoli che siano. Un anniversario, una buona notizia dal medico, una giornata senza dolore, una risata condivisa: ogni momento positivo merita di essere valorizzato.
• Progettare il futuro insieme, con realismo ma senza rinunciare ai sogni. La malattia può modificare i piani, ma non deve spegnere la capacità di guardare avanti.
Il nostro matrimonio è stato un esempio concreto di questo approccio. Siamo entrambi molto felici di questa decisione, che ha portato una luce nuova nel nostro percorso. Non sappiamo cosa ci riserverà il futuro, ma sappiamo che lo affronteremo insieme, un giorno alla volta, con la stessa determinazione e lo stesso amore che ci hanno portato fin qui.